Правим групи за взаимопомощ за болни с алцхаймер и за техните близки
Мая Маринова работи като координатор проекти към Гражданско сдружение Алцхаймер – България от три години. По образование е психолог и завършва магистратура по клинична психология в Софийския университет „Св. Климент Охридски“.
– Г-жо Маринова, как се общува с човек с тежка деменция?
– При хора с тежка деменция е важно да се използва подходяща реч. Това означава да се избягва сложна терминология, да се правят по-кратки и ясни изказвания. Ако има въпроси, да се задават един по един, да не бъдат отворени въпроси, а да може да им се отговори с „да“ или с „не“.
Ключова при общуването с хора с тежки деменции е невербалната комуникация. Ако например не разбираме какво казва човекът, той може да посочи или да обясни по друг начин какво иска. При невербалната комуникация може да се използват и сетивата – тактилните усещания чрез докосване, обоняние за миризми, вкусови рецептори.
Има място също емоционалната комуникация. Изразената емоция, когато човекът с деменция иска да каже нещо, е по-важна от съдържанието на казаното.
Най-важният аспект в комуникацията с хора с деменция е уважението към личността. Добре е да им се говори с кратки и ясни изречения, но това не означава да им говорим като на деца. Те са изградени личности и трябва да им покажем уважение. Недопустимо е да говорим с трето лице за човека, сякаш не е там. Това също е израз на неуважение.
– Има ли професионални болногледачи, обучени да общуват с хора с деменция?
– Това е пропуск в образователните програми в България, и то не само за професионалните болногледачи, но и за други специалисти в областта на грижата – лекари, медицински сестри, психолози, социални работници. В техните образователни програми деменцията е или бегло засегната, или въобще отсъства. А деменциите са растящ проблем на нашето общество. Затова една от целите на Гражданско сдружение Алцхаймер – България е практикуващите обгрижващи професии да бъдат подготвени за работа с хора с деменция.
Има болногледачи, които са научили как да общуват с хора с деменция, благодарение на своя опит в чужбина. Но в България такова обучение няма и това е една от целите ни. В тази връзка учим желаещите студенти от специалностите психология и социална дейност как да общуват с хора с деменция и на немедикаментозни методи за работа с тях. След това студентите прилагат наученото на практика в резидентна услуга.
Сдружението ни участва с проекта EMPROVE по европейската програма „Еразъм“ https://emprove.infoproject.eu/bg/. Така беше разработена онлайн обучителна платформа и ръководство за грижа за възрастни хора с деменция, които са подходящи както за професионални болногледачи, така и за близки на хора с деменция. Платформата включва основни принципи на грижа за възрастни хора, начини за емоционална подкрепа, съвети за активности, които могат да поддържат техните когнитивни възможности и качеството им на живот.
– Правите ли обучения за близките на хора с болест на Алцхаймер?
– Не провеждаме структурирана програма за обучение, но предлагаме телефонни консултации на близките и винаги сме на линия за съвет. На интернет страницата на сдружението https://alzheimer-bg.org/ има много информационни материали със свободен достъп, свързани с различните аспекти на деменцията – от това какво представлява до превенция, диагностика и немедикаментозни методи за поддържане на когнитивните способности.
– Как точно помага Гражданско сдружение Алцхаймер – България на хората с деменция и на техните близки?
– На първо място в нашата дейност е застъпничеството за правата на хората с болест на Алцхаймер и други деменции, както и на техните близки. Постигнахме промяна в наредбата за реимбурсация на лекарство за алцхаймер, за да се увеличи процентът, който заплаща Здравната каса.
Друг аспект на нашата дейност е да информираме обществото за деменцията и да се борим срещу стигмата. В нашето общество има голям страх и неразбиране на деменциите. Хората не обичат да говорят за тях, но това е растящ проблем и всеки от нас може да бъде засегнат от деменция в някакъв момент от живота си. Това налага да сме адекватно информирани и разбиращи проблема. Затова подаваме достоверна и полезна информация на страницата на сдружението и в социалните медии. Ако някой има нужда от диагностика, предоставяме контакти на лекари, които се занимават с това.
В момента работим по два проекта, свързани с използването на културата като важен елемент от поддържането на добро качество на живот на хората с деменция. Първият проект се казва Мemorable, по който разработваме онлайн обучителна платформа за музейни специалисти https://bg.memorable-project.eu/. Така те се обучават на правилна комуникация с хора с деменция и как да създават включваща, благоприятна среда за тях. Идеята е след това музейните работници да създават адаптирани и ангажиращи програми за хора с деменция, свързани с изкуството и културата.
Вторият проект се казва „Наследство с грижа“. Изпълняваме го съвместно с Етнографския музей на открито „Етъра“ с подкрепата на Балканска музейна мрежа. Проведохме обучение за над 20 музейни специалисти от пет различни музея в региона за това как се комуникира и работи с хора с деменция по уважителен начин, как културните институции да станат достъпно място за тях.
– Какво представляват груповите терапии, които провеждате?
– Предлагаме групи за взаимопомощ както за хора с деменция, така и за техните близки. Групата „Алцхаймер кафе“ е за взаимопомощ за близки на хора с деменция и се събира един или два пъти в месеца. Групата се води от психолог, като целта е да се създаде подкрепящо пространство, в което близките спокойно и без притеснения да споделят своите преживявания, да срещнат разбиране, да поискат съвет от други хора, преминали през сходни ситуации и преживявания, и да не усещат стигмата към деменцията, която иначе съществува в обществото.
Групата „Приятели по памет“ е за хора с деменция, които сами си избраха името и участваха в разработването на логото на своята група. Сбирките се провеждат всяка седмица с помощта на програма „Социални иновации“ на Столична община. С хората с деменция работят психотерапевт и музикотерапевт, за да се забави когнитивният спад чрез различни упражнения и занимания. Акцентира се на способностите, които хората с деменция все още имат, а не на техните дефицити.
Групата предоставя пространство за социализация и споделяне с хора, които преминават през същите преживявания. Това е начин да се избегне самоизолацията на тези хора, които обикновено изпитват нужда да се крият от околните. А социалната изолация се отразява негативно на развитието на болестта и утежнява състоянието на болните.
– Как едно семейство с болен от алцхаймер реално се справя в тази ситуация?
Не е лесно за членовете на семейството да се справят. Достъпът до диагностика като цяло е ограничен, особено ако болният живее извън София и градовете с медицински университети. Но и в тях невролозите, специализирани в диагностиката и лечението на деменция, не са много.
Сдружението ни се старае да предостави достъпна и подробна информация, както и групи за взаимопомощ, но техният капацитет е ограничен. За да се осигури подкрепа на семействата на всички етапи от диагностиката до последващата грижа за човека с деменция, са необходими промени на структурно и нормативно ниво.
– Какви дефицити съществуват в социалните и здравни политики за хора с тежки деменции?
– В България засега няма здравни политики, насочени към всички хора с деменции, не само за тези с тежка форма на заболяването. Най-важната и дългосрочна цел на нашето сдружение е да се въведе Национален план за грижа за хора с деменция, който да включва от достъп до навременна и правилна диагноза, през установяване и достъпност на здравни услуги за хора с деменция, до качествено проследяване хода на болестта, медикаментозни и немедикаментозни терапии. В този план трябва да присъстват и добри практики за превенция на заболяването.